O AZS słów kilka, czyli nie róbcie ze mnie wariatki

O AZS sporo się mówi, dużo się słyszy, ale najczęściej mało konkretnie. Jedni uważają, że każda wysypka lub sucha plama na ciele to już AZS inni twierdzą, że to taka „nowa moda”, kiedyś tego nie było. Jeszcze inni mówią „I o co tyle hałasu? O alergię?”

Niezbyt oczywista prawda błąka się gdzieś po obrzeżach kosmosu. Niestety coraz częściej odnoszę wrażenie, że najwięcej do powiedzenia mają ci, którzy nie spotkali się z tym problemem bezpośrednio.

Bynajmniej, nie mam zamiaru nikogo szkolić, przytaczać tu medycznych definicji, przedstawiać pełnego obrazu AZS jako jednostki chorobowej. Nie jestem lekarzem, nie mam takich kompetencji, ani wiedzy. Dlaczego, podejmuję temat? Bo jedno z moich dzieci cierpi na AZS.

Od ponad trzech lat uczę się o tej chorobie na żywym przykładzie. Poznaję paskudne objawy, dociekam przyczyn, eliminuję „sprawców”, rozmawiam z lekarzami, robię badania, pielęgnuję, podaję leki, obserwuję, a jednocześnie martwię się tym, ile jeszcze nie wiem. Uczę się również nie przejmować ignorancją, brakiem zrozumienia, czy niesprawiedliwymi, nieuzasadnionymi  opiniami. Póki co, te opinie bardziej dotykają mnie, na szczęście nie Atopka, póki co…

Atopowe zapalenie skóry– to już brzmi nie najlepiej. Czasem dla świętego spokoju mówię, że to alergia, tłumacząc wygląd Atopka. Upraszczam, nie wdaję się w szczegóły i ucinam temat. Nie robię tak dlatego, że jest mi wstyd, po prostu innym łatwiej to przyjąć do wiadomości, a mnie oszczędza czasu i nerwów. Alergia jest oswojona. Znajdź kogoś, kto nie miał z nią do czynienia. Z alergią da się żyć – słyszę często – to przecież nic takiego, może trochę uciążliwe, …

To błąd! Przez takie upraszczanie, ludzie później bagatelizują sprawę i nie potrafią zrozumieć, że AZS to coś więcej niż sucha skóra, czy wysypka, a działania rodzica, który zajmuje się dzieckiem z AZS to nie jego widzimisię, ale konieczność.

Z mojego punktu widzenia – matczynego – AZS to pergaminowa, cienka skóra, która z łatwością ulega podrażnieniom i uszkodzeniom. To skóra usiana krostkami, grudkami, suchymi plackami, swędzącymi tak bardzo, że nie dają spać.  To podrażnione miejsca, które często zmieniają się w rany i potrafią tak trwać miesiącami. To zwykłe zadrapanie, które w łatwy sposób może stać się bramą dla bakterii i wirusów, w rezultacie prowadzące do ostrego zakażenia, antybiotykoterapii, pobytów w szpitalu. To prośby dziecka, przebudzonego w nocy: „Mamo podrap, swędzi bardzo”. To opryszczka, która nie ma ochoty siedzieć w okolicach ust i roznosi się po całym ciele. To wrażliwość na  perfumy, zapachy i unoszące się w powietrzu śladowe ilości środków chemicznych. To dyskomfort, to cierpienie wywoływane przez wiele różnych czynników (jedzenie, pyłki, kurz, szerokorozumiana chemia, słońce, mróz, wiatr, upał, stres czy radość ), często trudnych do wyłapania czy eliminacji.

To masa leków, maści, smarowideł, płynów,emolientów, sterydów, gazików, opatrunków. To ścisłe przestrzeganie diety. To naturalne tkaniny. To eliminacja drażniących czynników takich jak konserwanty, sztuczne dodatki, chemiczne ulepszacze i inne cuda, które wpakowane są niemal w każdy produkt. To dbanie o chłodne i wilgotne powietrze w domu. To dbanie o nieprzegrzewanie dziecka. To wizyty u lekarzy. To milion innych spraw, bardzo drobnych, dziś już zwyczajnych, ale wynikających z konieczności. I bezustanna obserwacja, czujność.

Wszystko po to, żeby mógł żyć normalnie, żeby mógł się bawić i cieszyć swobodą dzieciństwa. Wszystko po to, żeby ktoś mógł powiedzieć: „O! widzę, że już mu przeszła ta alergia, tak ładnie wygląda.”

Tylko, że to nie przechodzi. To efekt wysiłku podjętego przez rodziców, opiekunów, najbliższe otoczenie, lekarzy i z czasem samo dziecko.

Staramy się nie narzekać. Atopek nie cierpi już tak bardzo. Udało nam się jako tako okiełznać zapędy choróbska. Co wynika zapewne z tego, że coraz więcej o nim wiemy. Jednak AZS to bardzo indywidualna rzecz. Choroba może u każdego dawać inne objawy od lekkich, po bardzo ciężkie. Nasze organizmy różnią się, przez co inaczej reagują na leki, kosmetyki czy kuracje. Między innymi dlatego (pomimo, że Atopek ma AZS) nie byłabym w stanie nikomu powiedzieć: „Kup ten krem, żel, cośtamjeszcze bo jest świetny dla skóry z AZS.”  To co pomaga mojemu dziecku, niekoniecznie sprawdzi się u Ciebie, a u atopików o reakcje alergiczne nietrudno. Każdy nowy kosmetyk (nawet ten super – hiper bez barwników, bez konserwantów, bez zapachów – naturalne też uczula!)  musi przejść próbę, poza tym zapewnienia producentów czasem mijają się z prawdą.

Wydaje się to oczywiste, ale niestety dość często ostatnio trafiam na opinie typu: „Ten kosmetyk (cena oczywiście nie z tej ziemi, ale na dzieciach się nie oszczędza) jest świetny dla skóry z AZS. Ja nie mam z tym problemu, ale moja sucha skóra bardzo odżyła”, itd, itp…

Czasem mnie to wkurza, ale takie są prawa rynku. Nikomu nie życzę spotkania z AZS, ale jeśli już podejrzewacie, że może Was to dotyczyć, to proszę nie dajcie się nabierać producentom, reklamodawcom i uruchomcie zdrowy rozsądek, pytajcie, sprawdzajcie i szukajcie informacji w źródłach godnych zaufania. Bo AZS to niestety nie tylko sucha skóra…

I jeszcze na koniec, AZS to nie jest nowy trend, to nie jest widzimisię lekarzy czy rodziców. Fakt, że „kiedyś tego nie było” nie znaczy, że teraz być nie może. I proszę nie mówcie mi, że jako dzieci jedliśmy wszystko, że nikt nie sprawdzał składu produktów, że często bawiliśmy się w szkodliwym otoczeniu (np. azbestu), że palono przy nas papierosy bez opamiętania, że zabawki były malowane toksycznymi farbami, a jesteśmy piękni i zdrowi (czyżby?). Dla mnie to bzdura! Nie można porównywać tak diametralnie różnych rzeczywistości. Poza tym, może właśnie przez tę przeszłość, dziś muszę walczyć z alergią całej mojej rodziny.

Bardzo się starałam, by nie dać się  ponieść emocjom w tym wpisie, lecz nie do końca mi się to udało. Dla mnie AZS to codzienność, wymagająca systematycznych zabiegów, procedur i zwiększonej ostrożności. Czasem, kiedy to wszystko wywołuje ironiczne uśmiechy, lekceważące traktowanie lub niesprawiedliwe opinie przedstawiające mnie jako przewrażliwioną mamuśkę, jest mi zwyczajnie przykro, że tak trudno o zrozumienie, a tak łatwo o ocenianie. Na szczęście, dla mnie najważniejsze jest dobre samopoczucie moich słodziaków i na tym się skupiam.

 

Dajcie znać, jakie są Wasze odczucia? Znacie problem AZS, czy to dla Was nowość? A może macie podobne doświadczenia albo całkiem inne? Koniecznie się nimi podzielcie. Będzie mi miło, jeśli zostawicie po sobie jakiś ślad :).

 

 

 

Reklamy

2 comments

  1. Jakbym czytała o sobie i mojej L. zgadzam się w 100% . Szczególnie babcie czyt. osoby starej daty, nie potrafią zrozumieć powagi tej choroby. Z moją mamą czy babcią nie poruszam tego tematu, bo one wlaśnie zawsze wychodzą z tekstem – bo za moich czasów to ….

    1. W dyskusjach tego typu, szczególnie z osobami starszej daty, trzeba po prostu uzbroić się w cierpliwość. Kiedyś faktycznie nie było AZS’u i innych problemów, o których dziś już wiadomo, że są. Oczywiście kosztuje mnie to sporo nerwów, ale jestem w stanie zrozumieć postawę babci, czy prababci. Przeraża mnie jednak fakt, że osoby z mojego pokolenia równie często potrafią rzucić hasłem – „ale ci lekarze dzisiaj wymyślają! Tak im najłatwiej zrzucić wszystko na alergię!”

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s